Si des années d’errance médicale ne nous avaient pas brisés…

Tant que l’on n’est pas personnellement touché, on n’imagine pas ce que c’est de vivre soi-même avec une maladie mentale ou avec la maladie mentale d’un proche. Et quand on n’est pas médecin, on a du mal à comprendre l’errance diagnostique et thérapeutique qui touche tout particulièrement le secteur de la santé mentale.

Suite de la litanie des « Si » (5/9)

Une longue traversée solitaire qui a très mal fini

Sur l’application France Inter, j’ai réécouté le podcast du 24 septembre 2025 intitulé : Ma vie avec un malade mental. En introduction, la journaliste Fabienne Sintes nous dit :

On sait rarement ce qui se passe dans la tête des malades mentaux, (…) mais le plus souvent on se fiche complètement de ce qui se passe dans la tête de leurs proches et au mieux on n’imagine pas ce qu’est leur vie. Il existe des associations, des groupes, heureusement (…) mais le plus souvent vivre aux côtés d’un malade mental, c’est une longue traversée solitaire. Les malades sont cadenassés dans leur maladie et les proches, eux, sont souvent murés dans le silence. Parce que… qui peut comprendre ce que vous vivez, qui sait vraiment que la maladie mentale, quand tout va mal, c’est moche, c’est crade… (…) Les proches sont confrontés à notre ignorance, à nous qui les regardons vivre. Mais ils s’accrochent à ces moments où tout semble stabilisé (…) jusqu’à ce que la maladie repasse devant.

J’avoue que j’ai pleuré en réécoutant cette émission. J’ai pleuré car même si mon expérience ne correspond pas tout à fait à celle de David Thomas et des personnes qui ont témoigné, je me retrouve complètement dans leur souffrance.

Pour écouter le podcast : Santé mentale, on vous écoute : Ma vie avec un malade mental, cliquez sur le lien : https://www.radiofrance.fr/recherche?q=Ma+vie+avec+un+malade+mental&results=true

Deux à dix ans de retard au diagnostic en moyenne et bien souvent beaucoup plus

Le retard au diagnostic concerne toutes les pathologies psychiatriques. On sait qu’en psychiatrie, comme pour l’ensemble des maladies chroniques, la précocité du diagnostic et de la prise en charge est impérative. C’est un objectif de prévention crucial si l’on veut éviter une aggravation des symptômes et les complications qui découlent d’un diagnostic tardif (conduites suicidaires, prise de toxiques, déclin cognitif, présence d’un ou plusieurs autres troubles somatiques et psychiatriques associés).

Sur le plan biologique, un trouble non traité risque de devenir sévère et résistant. D’un point de vue social, un trouble non traité entraîne un isolement affectif¹ qui dégrade les capacités et la qualité de vie du patient².

Errance diagnostique et thérapeutique : A qui la faute ?

Dans « Psychiatrie : l’état d’urgence », le livre de Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca publié en 2020, je relève, page 134, le constat d’Alain Milon tiré de son rapport de 2009³  à l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé (OPEPS) :

La faute à l’ignorance ?

L’ignorance dans laquelle se trouve l’entourage pour identifier les premiers symptômes, la tendance à banaliser la première crise font perdre un temps précieux avant la consultation d’un médecin spécialiste.

Si je suis en grande partie d’accord avec ce constat, j’éprouve toutefois le besoin de le nuancer un peu. Certes, l’entourage n’est généralement pas outillé pour repérer les premiers symptômes, mais très souvent les parents sentent dans leurs tripes que ce qui est en train de se jouer est bien plus grave qu’une simple crise d’adolescence. Et là où le bât blesse, c’est que les parents vont alors se heurter au déni du reste de la famille, mais aussi aux discours dédramatisants de certains soignants (médecins, psychiatres et psychologues inclus).

La faute aux discours lénifiants des professionnels ?

Des crises et des engueulades, il y en aura d’autres,

m’a dit un jour un psychiatre, alors que je venais de lui décrire un accès de colère de mon fils complètement démesuré et incompréhensible.

Dans son livre : « Parfois l’amour ne suffit pas », Isabelle Machado décrit avec une grande précision les crises de colère de sa fille. Isabelle n’est pas médecin, mais très vite elle comprend que quelque chose n’est pas normal et que les comportements de sa fille ne relèvent pas d’une crise d’adolescence.

Un jour, votre fils aura le déclic, et vous verrez, tout rentrera dans l’ordre.

m’a dit un psychologue à propos de je ne sais plus quel autre événement traumatisant que je lui avais décrit.

Ce monsieur ne le sait pas, mais effectivement, un jour, mon fils a eu le déclic. Il s’est suicidé.

La faute à la stigmatisation, au déni et à l’exclusion de l’entourage ?

Méconnaissance, stigmatisation et déni sont autant de freins à l’accès aux soins. Trop souvent aussi, les soignants n’écoutent pas les familles et ne prennent pas le temps de se renseigner sur ce qu’elles vivent au quotidien avec leur proche. Dans de très nombreux cas, le premier contact des patients avec la psychiatrie passe par l’urgence et l’hospitalisation complète, parfois sans consentement. Et si j’en juge par mon expérience, c’est une porte qui s’ouvre sur un chemin semé d’embûches et de frustrations.

La faute à la peur du diagnostic ?

La difficulté à se reconnaître malade mais aussi la peur d’affronter le diagnostic retarde la prise en charge médicale, surtout lorsque la personne se persuade que sa maladie est incurable et que nul ne pourra l’aider à aller mieux. Parce que là aussi, il faut quand même le souligner, s’entendre dire que l’on peut se rétablir et vivre une vie qui mérite d’être vécue quand on souffre d’un trouble psychique, c’est tout nouveau.

La faute au cloisonnement délétère des spécialités médicales ?

Le fait que les acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires travaillent tous en silo et s’ignorent royalement n’aide pas non plus au repérage précoce des fragilités psychiques. Le cloisonnement délétère entre médecine générale et psychiatrie est pointé du doigt depuis les années 1970 et le manque de formation des professionnels de première ligne reste toujours d’actualité. Les acteurs intégrés aux parcours de soins sont très nombreux : réseau local médical, social, judiciaire, enseignants de l’Éducation nationale, etc. Ces acteurs communiquent-ils efficacement entre eux ? Sont-ils bien formés au repérage précoce des troubles mentaux ? Ont-ils les moyens de favoriser un accès rapide aux soins spécialisés ? Dans la vaste majorité des cas, la réponse à ces questions laisse
fortement à désirer.

La faute au manque d’information ?

Il y a dix ans, on trouvait très peu d’informations sur les troubles psychiques sur Internet. Les premières informations utiles, je les ai trouvées sur des sites américains, canadiens et suisses. En France, je tombais parfois sur des forums où des mères désespérément seules face à des crises qui ressemblaient beaucoup à celles de mon fils attendaient en vain que quelqu’un veuille bien leur dire quoi faire.

La faute à la complexité du système de santé ?

Qui voir ? Un psychiatre, un psychologue, un psychothérapeute, un psychanalyste… ? Sans parler des querelles de chapelles⁴ qui n’aident ni les aidants ni les patients, la complexité du système de santé rebute et décourage. L’offre existante ne correspond que partiellement aux besoins des malades. Le manque de structures spécifiques de prévention, de détection et prise en charge des troubles psychiatriques des adolescents et des jeunes adultes est patent.

Aujourd’hui, on trouve beaucoup d’informations sur Internet mais l’accès aux soins reste très problématique. Et alors que l’hétérogénéité clinique des maladies et la multiplicité des traitements plaident pour des soins très spécifiques, cette psychiatrie spécialisée tarde à émerger en France.

La faute à des connaissances encore très limitées ?

Comme le dit le chercheur Christophe Rodo à la fin de son podcast, vouloir dissocier un esprit qui pourrait souffrir de maladie mentale et un corps qui pourrait souffrir de maladie biologique est absurde. Certes, on est encore loin de comprendre finement les dysfonctionnements organiques des maladies dites mentales mais sans l’ombre d’un doute ces pathologies s’ancrent biologiquement. Et plus qu’anecdotique, l’histoire de Matthew racontée dans le podcast ci-dessous montre que derrière les termes fourre-tout impropres et stigmatisants de « folie » ou de « maladie mentale » se cachent en réalité une pluralité d’atteintes, de troubles, de symptômes, de syndromes, de pathologies qui sont souvent mal identifiés et peu connus.

Ecouter le Podcast de Christophe Rodo : Lorsque la folie est soignée par un dermatologue !

Dans la même veine, je vous recommande aussi de lire l’article de Jean Martin à propos du livre de Susannah Cahalan, intitulé Brain on Fire – My Month of Madness.

Personne ne choisit d’avoir une maladie mentale. Personne n’est coupable. Et ce qui fait mal, ce n’est pas le malade mais la maladie.

A lire prochainement, le sixième article de la litanie des « Si » (6/9) :
Si l’on psychoéduquait les suicidants…

Notes :

1. R.C. Kessler, E.E. Walters, M. S. Forthofer, « The social consequences of psychiatric disorders, III : probability of marital stability », The American Journal of Psychiatry, 1998. ↩︎
2. L. Ouaiby, R. Gaillard, M. O. Krebs, «Durée de psychose non traitée : état des lieux et analyse critique », Encephale, août 2016. ↩︎
3. Lire le rapport complet d’Alain Milon, rédigé au nom de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé (OPEPS), La Psychiatrie en France : de la stigmatisation à la médecine de point, avril 2009. ↩︎
4. Certaines chapelles ancrées dans le concept de la dualité corps/esprit, nient la part biologique des troubles psychiatriques et ne croient qu’en la parole. D’autres considèrent que seule la clinique doit primer et que les examens complémentaires ne font pas partie de la psychiatrie. Quant à l’imagerie cérébrale, elle ne servirait pour certains qu’à éliminer une organicité et à orienter le patient vers un neurologue. Source : Schizophrénie et génétique, un ADN de la folie ? Boris Chaumette. ↩︎

Sources :

https://www.radiofrance.fr/recherche?q=Ma+vie+avec+un+malade+mental&results=true
https://theconversation.com/podcast-lorsque-la-folie-est-soignee-par-un-dermatologue-121572
Article scientifique relatif à la maladie du jeune Matthew : Bartonella henselae Bloodstream Infection in a Boy With Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1179573519832014
Brain on Fire par Jean Martin : https://stm.cairn.info/revue-sante-publique-2015-4-page-593e?lang=fr
Schizophrénie et génétique – Un ADN de la folie ? Boris Chaumette, HumenSciences
Psychiatrie : l’état d’urgence, Marion Leboyer, Pierre-Michel Llorca, Pluriel