Prise en charge d’un premier épisode psychotique

Un premier épisode psychotique est une urgence à traiter rapidement. Les manifestations les plus courantes se présentent sous la forme de délires, d’hallucinations, de perte de contact avec la réalité. Les pensées peuvent être extrêmement désorganisées et les comportements étranges. Ces épisodes peuvent survenir sans prévenir du jour au lendemain ou se développer sur plusieurs jours.

Dans les lignes qui suivent, je décris comment un premier épisode psychotique est pris en charge en Laponie occidentale et comment le premier épisode psychotique de mon fils a été pris en charge en France.

Dans le premier chapitre de son livre, Open Dialogue for Psychosis, Nick Putman nous donne un exemple de premier épisode psychotique.

Marc, âgé de 20 ans, s’est isolé dans sa chambre au premier étage. Au rez-de-chaussée, sa mère, Louise, l’entend faire les cent pas et se plaindre que les voisins complotent contre lui. Plus tôt dans la soirée, il était sorti et elle l’avait retrouvé pas très loin de la maison, ses chaussures à la main et tenant des propos incompréhensibles pour elle.

Principe n° 1 de l’Open Dialogue : Aider dans les 24 heures

Ce premier épisode psychotique se déroule en Laponie occidentale. Très inquiète, Louise, la mère de Marc appelle le centre d’aide. Un infirmier décroche et après avoir pris connaissance de la situation, il propose à Louise d’organiser une réunion dès le lendemain.

En France, fin 2022, j’ai appelé le 15

En France, en novembre 2022, mon fils a sombré dans une grande détresse et traversé un premier épisode psychotique. La soirée était déjà bien avancée, j’étais seule avec lui et j’ai appelé le 15. On m’a orientée vers les urgences psychiatriques. Et après avoir décrit le comportement de mon fils au médecin régulateur, deux ambulanciers sont venus le chercher à la maison. Ils ont longuement négocié avec lui avant de le convaincre de se laisser conduire aux urgences. Je n’ai pas été invitée à l’accompagner.

Rôle des urgences en France : accueillir sans sélection tous types de patients, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 en cas d’urgence vitale ou non

Le lendemain matin, on m’a priée de lui apporter quelques vêtements. Personne ne m’a expliqué quoi que ce soit. On m’a simplement dit qu’il fallait attendre qu’une place se libère afin de pouvoir l’hospitaliser. En arrivant à l’accueil des urgences où j’étais censée déposer ses affaires, j’ai reconnu la voix de mon fils. Il était apparemment enfermé dans une salle adjacente à la salle d’attente. Avait-il passé toute la nuit seul dans cette pièce à attendre une prise en charge digne de ce nom ? J’étais complètement désemparée et je n’ai même pas pensé à poser la question. Il demandait qu’on le laisse sortir et qu’on lui vienne en aide. Il invoquait les lois en vigueur sur la privation des libertés et le respect de la dignité humaine. On ne m’a pas autorisée à le voir. Je suis repartie sans pouvoir lui parler, le cœur en vrac.

Mon appel a été entendu mais…

Comme en Laponie occidentale, et conformément au principe n°1 de l’Open Dialogue, mon appel à l’aide a été entendu en moins de 24 heures. Mais que s’est-il passé ensuite ? Mon fils a-t-il été correctement pris en charge ? L’Open Dialogue repose sur sept principes de base : 1) une aide dans les 24 heures, 2) inclusion de l’entourage, 3) flexibilité et mobilité de l’équipe, 4) responsabilité du suivi, 5) un soutien continu assuré par la même équipe soignante, que la personne se trouve à domicile ou à l’hôpital, 6) tolérance à l’incertitude, 7) dialogue et polyphonie.

Retour en Laponie occidentale…

Principe n° 2 de l’Open Dialogue: inclure la famille et les amis

En Laponie occidentale, après avoir répondu à l’appel de la mère de Marc, l’infirmier a cherché un.e collègue pour l’accompagner au domicile familial le lendemain. Nicole, psychologue de l’équipe, étant disponible, Joseph a recontacté la mère pour confirmer l’horaire de la rencontre, leur présence à tous deux, ainsi que le maintien de la réunion même au cas où Marc ne désirerait pas se joindre à eux. Il a également précisé que la jeune sœur de Marc, Rose, y serait la bienvenue.

Pour ce qui est d’inclure l’entourage, la France a des progrès à faire

Côté « inclusion de l’entourage », il va sans dire que l’approche Open Dialogue marque un point par rapport à la manière dont j’ai été associée à la prise en charge de mon fils. Là où mon fils est resté plus de 24 heures enfermé tout seul dans une pièce, vraisemblablement sans aucun soin, et où l’on m’a tenue à l’écart de tout, voici ce qui s’est passé en Laponie occidentale, le lendemain de l’appel à l’aide.

En arrivant chez le jeune homme en difficulté, l’infirmier et la psychologue (Joseph et Nicole) ont été accueillis par Louise et Rose, la mère et la sœur de Marc. Marc était dans sa chambre et ne voyait pas l’intérêt de participer à la réunion.

A la demande de l’équipe de soignants, la mère de Marc a décrit les récents changements de comportements qu’elle avait observés chez son fils. Elle a évoqué des problèmes survenus durant l’adolescence du jeune homme, y compris des cas de harcèlement, sa grande vulnérabilité et son besoin de protection. Après quoi, Rose, la sœur de Marc a elle aussi été invitée à exprimer ses ressentis vis-à-vis des comportements inédits de son frère. Rose était très inquiète car son frère s’était une fois montré très agressif à l’égard de sa mère. Rose plaidait en faveur d’une hospitalisation alors que sa mère était contre. Joseph et Nicole ont écouté les points de vue de la mère et de la sœur et les ont aidées à explorer leurs divergences et les risques à prendre en considération.

Au bout d’une heure et demie, il a été décidé de reporter la décision concernant l’hospitalisation et d’organiser une nouvelle réunion le lendemain, au même endroit et à la même heure.

Principe n° 3 de l’Open Dialogue : flexibilité et mobilité de l’équipe

S’adapter aux besoins du patient et de sa famille

Dans l’Open Dialogue, en vertu du principe n° 3, l’accompagnement doit s’adapter aux besoins du patient et de sa famille. Dans notre exemple, l’équipe de soignants s’est rendue au domicile familial quasiment tous les jours pendant deux semaines. Et Marc a commencé peu à peu à assister aux réunions. Au début, il était assez agité et sa présence n’excédait jamais plus de dix minutes. Mais comme Marc semblait de plus en plus disposé à participer aux échanges, l’équipe a estimé que les risques étaient gérables à la maison et qu’une prescription de neuroleptiques n’était pas nécessaire.

Élargir le cercle des personnes susceptibles d’aider

Toujours en Laponie occidentale, au bout de huit jours, la psychologue a demandé à Marc s’il aimerait inviter quelqu’un d’autre aux prochaines réunions. Au départ, il a répondu non, mais de fil en aiguille, il en est venu à parler de sa tante, la sœur de son père, avec qui il entretenait de très bonnes relations. Du coup, Marthe a été invitée à participer aux réunions les jours suivants. C’est ainsi que de jolis souvenirs de la petite enfance de Marc sont remontés à la surface et aussi des épisodes plus douloureux liés à la conduite du père de Marc.

Marc a bien réagi à la participation de sa tante aux réunions et aux anecdotes qu’elle a partagées. Au départ, Marc cherchait à défendre son père, mais très vite il a reconnu que ce dernier ne s’était pas toujours bien comporté vis-à-vis de lui et du reste de sa famille. Il a même raconté que son père l’avait frappé un jour qu’il avait ramené de mauvaises notes à la maison.

Et en France, que s’est-il passé pour mon fils et moi, côté flexibilité et mobilité ?

Le soir où j’ai appelé à l’aide, des ambulanciers sont venus chercher mon fils. Ils l’ont conduit aux urgences où il est resté seul dans une pièce, vraisemblablement sans aucune prise en charge, le temps qu’on lui trouve un lit dans une structure acceptant les hospitalisations à la demande d’un tiers. Quant à mon désarroi face à la crise de mon fils et à l’absence totale de communication de l’institution hospitalière, personne ne s’en est soucié.

Transfert dans une unité fermée après un confinement de plus de 24 heures aux Urgences

Après avoir passé plus de 24 heures confiné dans une pièce des urgences, Loïs a été transféré dans l’unité fermée d’une clinique qui acceptait les patients admis à la demande d’un tiers. Les premiers jours, je n’ai pas eu le droit de le voir, mais on m’a autorisée à laisser des cigarettes à l’accueil pour lui. Je pouvais appeler le personnel qui me donnait de ses nouvelles, mais je n’ai jamais pu avoir le moindre échange avec le psychiatre qui était censé le suivre. J’ai su plus tard que mon fils n’avait jamais eu le moindre entretien avec le psychiatre en question.

Et les médicaments dans tout ça ?

Au chapitre 1 de son livre : Open Dialogue for Psychosis, Nick Putman apporte la précision suivante :

Dans les services pratiquant l’Open Dialogue, l’usage des médicaments reste mesuré. En Laponie occidentale, les soignants peuvent recourir à des tranquillisants pour favoriser le sommeil ou apaiser une anxiété sévère. En revanche, moins de la moitié des personnes diagnostiquées avec une psychose prennent des neuroleptiques ; lorsque ces derniers sont prescrits, c’est à faible dose et pour une durée limitée. À long terme, une utilisation excessive peut entraver la capacité à rester en lien avec ses pensées, ses émotions et ses expériences, et compliquer ainsi la recherche de sens. À l’inverse, une dose modérée peut parfois faciliter l’ouverture d’un dialogue.

Les équipes privilégient donc systématiquement le dialogue avant d’envisager un traitement par neuroleptiques. S’il est convenu qu’un traitement médicamenteux pourrait s’avérer nécessaire, l’équipe en discute en détail avec le réseau, généralement au cours d’au moins trois réunions.

Principe n° 4 de l’Open Dialogue : Responsabilité du suivi

Une équipe dédiée assure la continuité

En Laponie occidentale, dès le premier coup de fil, la famille a accès à un professionnel de santé mentale expérimenté à même de lui apporter un soutien initial. Ce professionnel se chargera personnellement de veiller à ce qu’une ou plusieurs équipes de professionnels puissent se partager la responsabilité d’accompagner la personne tout au long du processus thérapeutique. Cette équipe va travailler en étroite collaboration avec les membres de l’entourage et aura rarement besoin de s’adresser à une autorité extérieure pour prendre des décisions.

En Laponie occidentale, la mère de Marc a été informée à toutes les étapes

Dès le premier échange téléphonique, la mère de Marc s’est sentie en confiance. L’infirmier lui a dit qu’il allait faire équipe avec une psychologue, qu’ils co-faciliteraient les réunions au domicile familial et ce, tous les jours si nécessaire.

A l’issue de la première réunion, les soignants, Joseph et Nicole, ont compris qu’il y avait des risques à ce que Marc reste à la maison. Mais ils ont également estimé que la famille avait des ressources et que les préoccupations de Marc au sujet des voisins pouvaient se régler au domicile familial.

En France, j’ai été tenue à l’écart du début jusqu’à la fin

A l’issue d’un séjour de 18 jours, mon fils est sorti de la clinique sans diagnostic, sans suivi mais avec une ordonnance. De ses 24 heures passées aux urgences, je n’ai jamais rien su. De son séjour à l’unité fermée de la clinique, je n’ai rien su non plus si ce n’est qu’il se promenait parfois avec une infirmière dans le parc de la clinique, que la connexion wifi de la clinique était tellement pourrie qu’il ne pouvait pas correctement suivre ses cours à distance et que le psychiatre lui demandait de temps en temps si tout allait bien quand il le croisait dans les couloirs. Il faut dire que c’était un homme fort occupé. A la clinique le matin, il avait son cabinet en ville l’après-midi. Son téléphone sonnait en permanence occupé et j’ai eu beau essayer quasiment tous les jours de l’avoir au téléphone, je n’ai jamais réussi.

Un seul souvenir, à jamais gravé dans ma mémoire

De ce séjour à la clinique, je n’ai gardé qu’un souvenir à jamais gravé dans ma mémoire : la seule fois où j’ai été autorisée à rendre visite à mon fils, je l’ai trouvé assis sur un banc dans une cour fermée de laquelle il était impossible de s’échapper. Personne ne l’avait prévenu de mon arrivée. Et comme il ne s’attendait pas à me voir, j’ai pu mesurer le temps qu’il s’aperçoive de ma présence, la tristesse infinie qui l’habitait.

Principe n° 5 de l’Open Dialogue : Continuité psychologique (accompagnement continu par la même équipe soignante)

En Laponie occidentale, lorsqu’une équipe est formée, elle intervient aussi longtemps que le soutien est requis. Cette équipe reste la même tout au long de l’accompagnement.

Éviter les ruptures entre services hospitaliers et ambulatoires

En Laponie occidentale, le patient et ses proches mais aussi l’équipe de soignants participent aux réunions aussi longtemps que nécessaire. Cette continuité permet d’éviter les ruptures entre services hospitaliers et ambulatoires, qui entraînent souvent une perte du travail déjà accompli lors des changements d’équipe.

Un premier épisode psychotique pouvant durer deux à trois ans (Jackson et Birchwood, 1996), un engagement sur le long terme est donc indispensable.

En cas de nouvelle crise ou d’apparition de nouveaux besoins, la même équipe se mobilisera à condition bien sûr que ses membres soient toujours en poste. Si une psychothérapie individuelle est nécessaire, elle pourra être assurée par un professionnel de l’équipe disposant de la formation appropriée.

La fréquence des réunions varie en fonction des progrès

En Laponie occidentale, Joseph et Nicole se sont réunis avec l’entourage de Marc pendant plusieurs mois. Progressivement, les réunions se sont espacées. Au bout de six mois, elles n’avaient lieu qu’une fois tous les 15 jours. Marc restait parfois préoccupé par les voisins, mais grâce aux interventions de sa mère et de sa sœur, la question de ses relations tumultueuses avec son père prenait de plus en plus d’importance dans leurs conversations. La mère a parlé de ses rapports difficiles avec son mari mais aussi de ses relations avec son propre père qui était distant et parfois violent. Du coup, Marc en est venu à parler de l’accès de violence qu’il avait eu envers sa mère un jour de stress aigu et de la honte qu’il éprouvait de n’avoir pas pu se contrôler. Ayant mesuré les risques que comportait cette prise de conscience, l’équipe a veillé à éviter que Marc ne sombre pas dans des comportements auto-destructeurs. Quant à la mère de Marc, elle a été la première à dire à son fils qu’il avait été bien plus souvent la victime que l’auteur de violences au cours de sa jeune vie.

En France, les dix-huit jours que mon fils a passés en clinique n’ont débouché sur rien

Lorsque je suis allée chercher mon fils à la clinique, le jour de sa sortie officielle, nous avons croisé « son psychiatre attitré » non pas dans un couloir cette fois, mais dans le hall d’entrée. Je me souviens qu’il était suivi d’une ribambelle de patients qui cherchaient sans doute désespérément à lui parler. Il a demandé à mon fils s’il souhaitait prolonger son suivi.

Mon fils a répondu :

« Surtout pas ! ».

Il n’y a donc pas eu d’accompagnement dans la durée, mais bien plus problématique encore, mon fils est quand même sorti ce jour-là avec une prescription de médicaments. Zéro suivi, zéro diagnostic, mais une ordonnance !

Principe n° 6 de l’Open Dialogue : Tolérance à l’incertitude

En Laponie occidentale, on accepte de ne pas avoir de réponses immédiates…

Chaque crise est unique. Dans les crises psychotiques, des réunions quotidiennes pendant une à deux semaines peuvent être nécessaires pour installer un climat de sécurité. Construire cet environnement sûr demande du temps. Cela implique également d’accepter qu’il y a beaucoup de choses que nous ignorons, malgré le malaise que cela peut susciter.

… et on laisse à chacun le temps et l’espace nécessaires pour s’exprimer

Même s’il n’est jamais facile de donner un sens aux épisodes psychotiques, les équipes de Laponie occidentale ont constaté que ce genre d’expériences peut commencer à prendre tout son sens lorsque chacun dispose du temps et de l’espace nécessaires pour s’exprimer.

D’un commun accord avec Louise et Rose, les soignants, Joseph et Nicole, ont décidé de gérer la crise au domicile familial de Marc. Cette décision n’a pas supprimé l’anxiété et les doutes mais la famille savait qu’elle pouvait appeler à l’aide à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit. Pour Louise, il était important de pouvoir parler librement des difficultés et défis qu’elle affrontait au quotidien sans craindre le jugement d’autrui ou un interventionnisme abusif des soignants.

En France, laisser aux patients le temps de s’exprimer est devenu un luxe

Pour ce qui est de la tolérance à l’incertitude dans la clinique où mon fils a passé dix-huit jours, ne n’ai rien à dire si ce n’est que dès le début, ils lui ont donné des médicaments.

Principe n° 7 : Dialogue et polyphonie

En Laponie occidentale, tous les points de vue sont importants

L’objectif principal est de favoriser un échange entre toutes les personnes présentes. Grâce à ce dialogue, de nouvelles idées peuvent émerger, ouvrant la voie à de nouvelles possibilités.

L’équipe qui anime les réunions doit veiller à instaurer un climat de confiance, où chacun se sent libre de s’exprimer ouvertement. Cette liberté de parole permet de construire une compréhension collective plus riche et plus précise du problème.

En Laponie occidentale, le but n’est pas de poser un diagnostic…

En Laponie occidentale, Joseph et Nicole, les soignants, ont veillé à laisser à tous les membres de la famille suffisamment de temps pour raconter leurs histoires. Le but n’était pas de poser un diagnostic, mais plutôt de laisser chacun parler de son vécu et de ses points de vue respectifs sur les événements présents et passés. En répondant aux sentiments de persécution de Marc vis-à-vis de ses voisins sans pour autant en faire un objet de préoccupation central, les personnes en présence sont parvenues à ouvrir un espace où d’autres expériences de harcèlement ont émergé. Et à mesure que ces autres expériences étaient évoquées, les sentiments de persécution de Marc vis-à-vis de ses voisins perdaient de leur intensité.

…le but, c’est d’écouter pour aider…

La psychologue a été profondément marquée par l’inquiétude de Marc pour sa mère, après que cette dernière a évoqué les maltraitances qu’elle avait subies dans son enfance. Nicole a donc cherché à comprendre l’impact de ce récit sur le jeune homme.

À mesure qu’il mettait des mots sur ses émotions et ses pensées, Marc s’animait et gagnait en assurance. S’il demeurait très préoccupé au sujet de sa mère, il apparaissait aussi de plus en plus capable de la réconforter et désireux de la protéger. Il n’était pas seulement « le patient », mais aussi un jeune homme de 20 ans, compétent et attentif.

Cependant, son état a basculé lorsqu’il a établi un lien entre sa propre violence envers sa mère et celle de son père et de son grand-père. Pour prévenir une fragilisation de son équilibre psychique, la fréquence des réunions du réseau a été augmentée pendant un certain temps.

…le but, c’est de favoriser un dialogue continu

Grâce à ce dialogue continu, Marc a progressivement assumé la responsabilité de ses actes tout en se montrant moins sévère envers lui-même. Sa capacité à comprendre son comportement à la lumière de l’histoire familiale marque une rupture nette avec ce qui avait été possible pour les générations précédentes.

Pour mon fils et moi, la prise en charge à la française a marqué le début de la fin

Pour mon fils, il n’y a eu aucun dialogue. A sa sortie de clinique, il m’en voulait tellement de l’avoir hospitalisé sans son consentement qu’il a porté plainte contre moi. Quant à l’ordonnance que le psychiatre lui avait remise avec la mention « à utiliser en cas de besoin », il s’en est servi pour se procurer les médicaments qu’il a pris lors de sa première tentative de suicide huit mois plus tard.

Source : tout ce qui concerne la Laponie occidentale est extrait du livre : Open Dialogue for Psychosis – Organising Mental Health Services to Prioritise Dialogue, Relationship and Meaning, Nick Putman et Brian Martindale. La traduction en français réalisée par mes soins est publiée avec l’aimable permission de Nick Putman.

Tout ce qui concerne la prise en charge du premier épisode psychotique de mon fils est tiré de ce qu’il m’a été personnellement donné de vivre en France. Cela ne veut pas dire pour autant que toutes les prises en charge d’épisodes psychotiques sont aussi déplorables partout en France. Cela veut juste dire que mon fils et moi n’avons pas eu la chance de tomber sur les bonnes personnes et que cela a eu des conséquences dramatiques.