Notre système de santé avait cruellement besoin de changer

Deux ans après le suicide de son fils, S. Mallen a co-fondé la Zero Suicide Alliance (UK). Il raconte son combat pour améliorer la prévention du suicide au RU.

Bonjour, je m’appelle Steve Mallen. J’ai co-fondé la Zero Suicide Alliance au Royaume-Uni. Je suis également membre du National Suicide Prevention Group qui fait partie du gouvernement de sa Majesté et qui est peut-être l’organisation la plus importante en matière de prévention du suicide de ce côté-ci de l’Atlantique.

Je prends la parole aujourd’hui pour vous parler des changements qui sont intervenus dans notre système de santé, ici dans mon pays, au Royaume-Uni, mais aussi dans plusieurs autres pays. Avant de vous parler plus en détail de certains de ces changements, je tiens à vous dire deux mots sur mes antécédents et sur la raison pour laquelle j’en suis venu à m’impliquer corps et âme dans la prévention du suicide.

Si je suis ici, c’est parce que mon fils Edward s’est suicidé en 2015.

Il venait juste d’avoir 18 ans. Il était l’aîné de mes enfants. Il a grandi dans un milieu très aisé. Il a toujours été un excellent élève et une place l’attendait à l’université de Cambridge. Il était choyé par sa famille et très bien intégré dans son cercle d’amis.

La maladie mentale et le suicide peuvent toucher absolument n’importe lequel d’entre nous.

Si je vous dis cela, ce n’est pas juste pour vanter les qualités de mon fils. C’est pour vous dire que la maladie mentale et le suicide peuvent toucher absolument n’importe lequel d’entre nous, indépendamment de notre race, de nos croyances, de notre couleur de peau ou de notre statut socio-économique. Mon fils Edward était tout simplement l’un des meilleurs espoirs de la jeune génération. Il a rapidement sombré dans une dépression inexpliquée. En quelques semaines, notre enfant prodige est tombé dans un désespoir sans fond qui l’a conduit à se suicider.

Aucun mot ne peut traduire l’impact qu’une telle tragédie peut avoir sur les familles touchées. Pour notre famille, notre entourage, les amis d’Edward, etc. l’effet a été dévastateur comme ont pu en témoigner de nombreux témoignages parus dans la presse.

Jamais je n’avais imaginé que le suicide puisse un jour s’inviter dans ma famille.

Suite à cette effroyable et douloureuse perte, qu’aucun mot ne parviendra jamais à décrire, j’ai fait une promesse solennelle à mon fils Edward lors de ses funérailles. Je ne connaissais rien aux maladies mentales. Et comme la plupart des gens de notre entourage et de la société au sens large, jamais je n’avais imaginé que le suicide puisse un jour s’inviter dans ma famille. Devant son cercueil et une très nombreuse assemblée, j’ai promis à mon fils de remuer ciel et terre et de mettre toute mon énergie et toutes mes compétences au service d’une seule cause : comprendre ce qui lui était arrivé et faire bouger les lignes en son nom. Et c’est ce à quoi j’ai consacré tout mon temps ces dernières années.

Le suicide est un phénomène éminemment complexe. Il touche tous les aspects de notre vie.

Un élément qu’il ne faut jamais perdre de vue, même si cela semble être une évidence, c’est que le suicide est un phénomène éminemment complexe. Il touche tous les aspects de notre vie, tous les aspects de la société : l’économie, l’éducation, le lieu de travail, etc. C’est pourquoi, pour m’aider dans ma mission et améliorer la santé mentale et la prévention du suicide comme je m’y étais engagé, j’ai adopté ce que l’on pourrait appeler un modèle de changement complexe.

Avant de pouvoir changer un système, il faut d’abord comprendre comment il fonctionne.

C’est vrai d’un simple moteur comme d’une institution plus complexe. On est nombreux à toquer à la porte des hôpitaux ou des ministères avec une histoire dramatique ou une demande de changement. Mais si l’on veut que les choses bougent vraiment dans le problème complexe du suicide, il faut tout mettre à plat pour comprendre comment l’ensemble du système fonctionne, comment le gouvernement interagit avec les services de santé qui interagissent à leur tour avec tous les pans de la société, le monde de l’éducation, etc. Mon premier travail a donc consisté à me familiariser avec ce domaine que je ne connaissais pas du tout en appliquant la méthode qui a toujours été la mienne : passer tout au crible afin de devenir un expert en la matière capable d’interagir avec les plus hautes instances de mon pays.

Rien n’aurait été possible sans le soutien de quelques hauts responsables de la santé mentale

C’est ainsi qu’avec le soutien de quelques hauts responsables de la santé mentale et d’autres spécialistes du secteur, j’ai réussi à co-fonder l’Alliance Zéro Suicide au Royaume-Uni. La philosophie de l’Alliance zéro suicide s’inspire largement du programme américain Zero suicide. Il a bien évidemment fallu l’adapter au contexte britannique et à notre système éducatif, etc. mais nous l’avons porté au cœur de notre gouvernement national.

La Zero Suicide Alliance est née en novembre 2017, deux ans après la mort d’Edward.

Et c’est aujourd’hui, je pense, l’organisation de prévention du suicide la plus importante et la plus répandue au Royaume-Uni. Un des changements qui nous tiennent le plus à cœur est de changer la vision que l’on a du suicide. Les discours sur la santé mentale, le bien-être et le suicide sont en train de changer. Il ont déjà considérablement évolué depuis la mort de mon fils.

Pour impulser ce changement, l’Alliance Zéro Suicide a mis en ligne des formations gratuites à la prévention du suicide. Et chaque mois, ce sont plusieurs milliers de citoyens qui accèdent à ces ressources, au Royaume-Uni principalement, mais aussi en Europe et dans le reste du monde. C’est une des choses que je tenais absolument à mettre en place pour honorer la promesse faite à mon fils.

Je me suis également attaqué au problème du consentement et de la confidentialité.

Un problème des plus épineux qui soit dans le domaine de la santé mentale est celui du consentement et de la confidentialité. Avec l’ère numérique et les innovations sociétales que nous connaissons aujourd’hui, nous avons développé une philosophie qui met l’accent, à juste titre le plus souvent, sur la vie privée et la confidentialité absolue des informations. Or, en ce qui concerne mon fils, il s’avère que ses médecins savaient qu’il souffrait. Ils savaient qu’il était suicidaire, mais cette information n’a jamais été partagée afin de prévenir le suicide. Et il est absolument vital de créer un triangle de soins, c’est-à-dire une alliance entre le patient, les soignants et les aidants.

Un partage approprié des informations pourrait sauver des vies

Trop souvent, lorsqu’on examine la trajectoire d’une tragédie liée à un suicide, on constate qu’il n’y a pas eu de triangle de soins. L’un des angles morts de ce triangle est l’absence d’une aide médicale appropriée, mais aussi, et c’est très important, le fait que l’information n’a pas été partagée de manière appropriée alors qu’elle aurait pu sauver des vies. L’une des choses sur lesquelles nous avons travaillé très dur ces dernières années, avec un succès considérable, est de changer la façon dont les informations sont partagées lorsqu’il s’agit de maladie mentale et de suicide ici au Royaume-Uni. Le gouvernement, par l’intermédiaire du ministère de la santé et des affaires sociales, a publié des orientations officielles, connues sous le nom de Déclaration de consensus, qui ont rassemblé tous les prestataires de soins de santé du pays, les principaux collèges royaux et les principales parties prenantes influentes dans ce domaine.

L’Alliance Zéro Suicide a créé un guide de bonnes pratiques qui permet d’éviter des tragédies

L’Alliance Zéro Suicide a regroupé les principales recommandations de cette déclaration dans un guide destiné à aider les personnels de santé à adopter les meilleures pratiques de partage des informations dans le respect des règles et lois en vigueur. ll permet aux cliniciens, aux patients et aux familles de se réunir, de partager des informations et d’échanger des détails qui peuvent contribuer à sauver des vies et à éviter des tragédies.

Nous avons également beaucoup travaillé sur la postvention

Un autre aspect sur lequel nous avons beaucoup travaillé est celui de la postvention. Au Royaume-Uni, nos services de santé ne s’étaient jamais vraiment préoccupé de l’impact que le suicide pouvait avoir sur les familles et la société en termes de perte de vitalité économique, de difficultés sociales, de surcoût pour le système de santé, etc. C’est ainsi que nous avons réussi à convaincre le gouvernement britannique de fournir une aide statutaire à chaque famille touchée par un suicide. La subvention gouvernementale substantielle que nous avons obtenue nous a permis de créer des services dans chaque ville et chaque comté à travers le Royaume-Uni. Et le plan décennal du National Health Service prévoit désormais pour tous les habitants du pays endeuillés par suicide la prise en charge d’un accompagnement psychologique, médical, juridique, bureaucratique et si nécessaire médiatique. C’est quelque chose qui n’existait absolument pas il y a trois ou quatre ans.

Les gouvernements n’agissent que face à des solutions clés en main, abordables.

Comme je l’ai déjà dit, la société est complexe, le gouvernement est complexe, le service national de santé est complexe et le suicide lui-même est un phénomène extrêmement complexe. Ainsi, il est évident que pour changer les choses, il faut un degré considérable d’engagement sur une longue période de temps. Les gouvernements n’écoutent vraiment les appels au changement que lorsque vous pouvez offrir une solution clé en main à un coût abordable. Or, il s’avère que dans la santé mentale et la prévention du suicide, des sommes relativement modestes peuvent avoir un énorme impact bénéfique.

Réduire les suicides est un impératif moral aux bénéfices sociaux et économiques majeurs.

Ainsi, toutes les innovations que je viens de vous décrire ont été réalisées à un coût relativement modeste avec un retour sur investissement très élevé comme des études très sérieuses ont permis de le démontrer. Nos décideurs ont ainsi pu se rendre compte qu’investir dans la réduction effective du nombre de suicides est non seulement un impératif moral mais que cela présente aussi de très importants avantages sociaux et économiques.

Bien évidemment, l’Alliance zéro suicide n’aurait tout simplement pas été en mesure de réaliser ce que nous avons accompli sans le soutien d’un vaste réseau d’experts, de collègues, de personnes partageant les mêmes idées, dotées d’une grande diversité d’expériences, de pouvoir et d’influence. Tous les changements qui ont pu être mis en place l’ont été avec l’appui du gouvernement britannique et du National Health Service et de toutes les autres instances supérieures de ce pays.

Source : Meaningful and True System Change : Témoignage de Steve Mallen, co-fondateur de la Zero Suicide Alliance (UK) publié en anglais sur YouTube et traduit en français par Germaine Bacon.